ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die oft zu hochgradiger körperlicher Behinderung führt und trotz Prävalenz von ~0.5% weitgehend unbekannt bei Fachkräften ist. Wie bei LongCovid sind Aktivierungs-/ Bewegungstherapien kontraindiziert; bei ME/CFS Patienten kann die Verschlechterung irreversibel sein. Helfen Sie mit! Schützen Sie uns vor schädlicher Aktivierung, fördern Sie Aufklärung, Forschung und Pacing (siehe cfc.charite.de). Vielen Dank!

ME/CFS ist eine neuro-immunologische Krankheit an der 25 000 Schweizer*innen und weltweit 15 bis 30 Millionen Menschen leiden. 75% der ME/CFS-ler können nicht mehr arbeiten, 25% sind ans Haus oder Bett gebunden. Da ME/CFS in der Schweiz leider noch nicht offiziell anerkannt ist, wird Forschung nicht gefördert und Patienten*innen werden oft falsch behandelt. Machen Sie einen Unterschied, informieren Sie sich auf www.sgme.ch und stehen Sie für uns ein. Danke!

Betreff: SRF Reporter zu Myalgischer Encephalomyelitis Guten Tag Dr Y SRF hat eine äusserst empfehlenswerte Reportage über Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) gemacht. Der Bericht wurde unter Einbezug der Schweizerischen Gesellschaft für ME und CFS (sgme.ch), wie auch von Fachspezialisten begleitet. Ich schreibe ihnen weil sie mir bei einem vergangenen Gespräch eine Kontroverse Aktivierungstherapie (engl. GET) empfohlen haben. Es würde mich wahnsinnig freuen wenn sie Zeit finden den Bericht anzusehen. Der SRF Reporter ist online abspielbar auf https://www.srf.ch/play/tv/reporter/video/mecfs---die-heimtueckische-krankheit?urn=urn:srf:video:e0b93a13-30eb-48cd-b0e4-178e9abafa57 oder https://youtube.com/watch?v=srEO0cDEtKk Vielleicht erweist sich dies als gute Gelegenheit eine Interne Richtlinie für ME/CFS zu schreiben oder anzufragen? Gerne füge ich ihnen weitere Informationen bei: "[...], showed that CBT and GET do not improve employment and illness benefit status. As a matter of fact, both deteriorated. After treatment, more patients were unable to work and more were receiving illness benefits." "Another strength of this review is that 38 CBT and/or GET studies that reported on work status were reviewed." https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6963831/ Gemäss einer Brookes Oxford Universität Studie aus 2019 erleben 9.6% von ME/CFS Patienten eine Verbesserung nach Absolvierung des Angepassten Ausdauertraining "GET" in Kombination mit Kognitiver Verhaltenstherapie "CBT", während 75% eine Verschlechterung erleben. PDF: https://www.meresearch.org.uk/wp-content/uploads/2019/04/Amended-Final-Consolidated-Report.pdf Summary: https://meassociation.org.uk/2019/04/forward-me-and-oxford-brookes-university-announce-results-of-patient-survey-on-cbt-and-get-in-me-cfs-03-april-2019/ Auch bei Long-Covid ist dies nicht anders zu erwarten: "[...], showed that CBT did not lead to objective improvements in heterogeneous groups of ME/CFS patients, nor did it restore the ability to work." "It seems therefore unlikely that CBT will reduce disability or lead to objective improvement in long COVID or in post-COVID-19 fatigue syndrome." https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33322316/ Ich bedanke mich ganz herzlich für all die Zeit und Mühe die sie der Medizin und ihren Patienten widmen. Freundliche Grüsse, X

Guten Tag Dr Y Vielen Dank für ihre Antwort. Ihr Interesse und Zuhören weiss ich sehr zu schätzen! Die allgemeine Erfahrung die ich bei vergangenen Terminen mit Ärzt:innen gemacht habe ist das Antreffen von veralteten und kehrgemachten Therapeutischen Massnahmen, welche - wie sich in den letzten 5-10 Jahren herausgestellt hat - nicht nur nicht hilfreich, sondern bei ME/CFS sich gar als schädlich erwiesen hat und von Patienten als Kunstfehler bezeichnet werden kann. Meines Erachtens sollten alle Fachkräfte die ME/CFS Patienten begegnen dringendstens und mit hoher Priorität auf den aktuellen Wissenschaftlichen Stand gebracht werden. Dass das lesen eines ME/CFS Primers durch die Mehrheit der Fachkraft nicht realistisch ist, ist mir bewusst. Vielleicht bietet daher das angehängte Dokument eine willkommene Lösung? Es beinhaltet eine kurze und präzise Erklärung des Kernsymptoms PENE/PEM, den bescheidenen wichtigsten Aspekt von ME/CFS überhaupt. Siehe Anhang bzw Link "Literatur zu PENE und Pacing.pdf" https://sgme.ch/wp-content/uploads/2022/05/Literatur-zu-PENE-und-Pacing.pdf der Schweizerischen Gesellschaft für ME und CFS, sgme.ch Mit der aktuellen Evidenzbasierten Wissenschaftlichen Lage, die in der letzten Dekade stattgefunden hat, kann ein Empfehlen und/oder Durchführen von (Multimodularen) Bewegung-/Aktivierungstherapien bei ME/CFS durch Einrichtungen und Spitäler nicht länger medizinisch Verteidigt werden. Die vom Englischen Gesundheitsamt NICE publizierten Richtlinien von 2021 zb schonen sich nicht in der Wortwahl: "1.11.14 Do not offer people with ME/CFS: • any therapy based on physical activity or exercise as a cure for ME/CFS" "Based on criticisms in the qualitative evidence of cognitive behavioural therapy (CBT) being described as a 'treatment' (cure) for ME/CFS, the committee considered it was important to highlight that CBT is not a cure for ME/CFS and should not be offered as such." (sehe rationale box) Stattdessen soll Pacing angewandt werden: "1.11.2 Discuss with people with ME/CFS the principles of energy management, the potential benefits and risks and what they should expect." https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/Recommendations Pädiatrischer Primer zu ME/CFS: (Schon etwas älter: 2017) "Serious deterioration can occur in young patients with ME/CFS who are misdiagnosed as having somatoform disorder and given psychiatric treatment that includes rigidly enforced exercise." https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2017.00121/full Online Primer von ME-Pedia: "People with ME/CFS should approach exercise with caution, as there is much potential for harm. Anaerobic threshold, use of heart rate monitors for activity and pacing. Analeptic, not aerobic. Energy envelope/pacing - people do better if stay within their envelope than to push to increase activity" https://me-pedia.org/wiki/Primer_for_doctors_and_researchers Ganz Herzlichen Dank für ihr Engagement, es sind Leute wie sie die mir Hoffnung für die Zukunft geben, die Wissenschaftlichen Erkenntnisse sind seit Jahren vorhanden, jetzt liegt es an uns Allen was wir damit machen. Freundliche Grüsse, X

ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die oft zu hochgradiger körperlicher Behinderung führt und trotz Prävalenz von ~0.5% weitgehend unbekannt bei Fachkräften ist. Wie bei LongCovid sind Aktivierungs-/ Bewegungstherapien kontraindiziert; bei ME/CFS Patienten kann die Verschlechterung irreversibel sein. Helfen Sie mit! Schützen Sie uns vor schädlicher Aktivierung, fördern Sie Aufklärung, Forschung und Pacing (siehe cfc.charite.de). Vielen Dank!

ME/CFS ist eine neuro-immunologische Krankheit an der 250 000 Deutsche und weltweit 15 bis 30 Mio Menschen leiden. 75% der ME/CFS-ler können nicht mehr arbeiten, 25% sind ans Haus oder Bett gebunden. Obwohl es in Deutschland keine zugelassene Behandlung gibt, wird Forschung unzureichend gefördert und Patienten*innen werden oft falsch behandelt. Machen Sie einen Unterschied, informieren Sie sich auf cfc.charite.de und stehen Sie für uns ein. Vielen Dank!

Betreff: SRF Reporter zu Myalgischer Encephalomyelitis Guten Tag Dr Y Das Schweizer Fernsehen SRF hat eine äusserst empfehlenswerte Reportage über Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) gemacht. Der Bericht wurde unter Einbezug der Schweizerischen Gesellschaft für ME und CFS (sgme.ch), wie auch von Fachspezialisten begleitet. Ich schreibe ihnen weil sie mir bei einem vergangenen Gespräch eine Kontroverse Aktivierungstherapie (engl. GET) empfohlen haben. Es würde mich wahnsinnig freuen wenn sie Zeit finden den Bericht anzusehen. Der SRF Reporter ist online abspielbar auf https://www.srf.ch/play/tv/reporter/video/mecfs---die-heimtueckische-krankheit?urn=urn:srf:video:e0b93a13-30eb-48cd-b0e4-178e9abafa57 oder https://youtube.com/watch?v=srEO0cDEtKk Vielleicht erweist sich dies als gute Gelegenheit eine Interne Richtlinie für ME/CFS zu schreiben oder anzufragen? Gerne füge ich ihnen weitere Informationen bei: "[...], showed that CBT and GET do not improve employment and illness benefit status. As a matter of fact, both deteriorated. After treatment, more patients were unable to work and more were receiving illness benefits." "Another strength of this review is that 38 CBT and/or GET studies that reported on work status were reviewed." https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6963831/ Gemäss einer Brookes Oxford Universität Studie aus 2019 erleben 9.6% von ME/CFS Patienten eine Verbesserung nach Absolvierung des Angepassten Ausdauertraining "GET" in Kombination mit Kognitiver Verhaltenstherapie "CBT", während 75% eine Verschlechterung erleben. PDF: https://www.meresearch.org.uk/wp-content/uploads/2019/04/Amended-Final-Consolidated-Report.pdf Summary: https://meassociation.org.uk/2019/04/forward-me-and-oxford-brookes-university-announce-results-of-patient-survey-on-cbt-and-get-in-me-cfs-03-april-2019/ Auch bei Long-Covid ist dies nicht anders zu erwarten: "[...], showed that CBT did not lead to objective improvements in heterogeneous groups of ME/CFS patients, nor did it restore the ability to work." "It seems therefore unlikely that CBT will reduce disability or lead to objective improvement in long COVID or in post-COVID-19 fatigue syndrome." https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33322316/ Ich bedanke mich ganz herzlich für all die Zeit und Mühe die sie der Medizin und ihren Patienten widmen. Freundliche Grüsse, X

Guten Tag Dr Y Vielen Dank für ihre Antwort. Ihr Interesse und Zuhören weiss ich sehr zu schätzen! Die allgemeine Erfahrung die ich bei vergangenen Terminen mit Ärzt:innen gemacht habe ist das Antreffen von veralteten und kehrgemachten Therapeutischen Massnahmen, welche - wie sich in den letzten 5-10 Jahren herausgestellt hat - nicht nur nicht hilfreich, sondern bei ME/CFS sich gar als schädlich erwiesen hat und von Patienten als Kunstfehler bezeichnet werden kann. Meines Erachtens sollten alle Fachkräfte die ME/CFS Patienten begegnen dringendstens und mit hoher Priorität auf den aktuellen Wissenschaftlichen Stand gebracht werden. Dass das lesen eines ME/CFS Primers durch die Mehrheit der Fachkraft nicht realistisch ist, ist mir bewusst. Vielleicht bietet daher das angehängte Dokument eine willkommene Lösung? Es beinhaltet eine kurze und präzise Erklärung des Kernsymptoms PENE/PEM, den bescheidenen wichtigsten Aspekt von ME/CFS überhaupt. Siehe Anhang bzw Link "Literatur zu PENE und Pacing.pdf" https://sgme.ch/wp-content/uploads/2022/05/Literatur-zu-PENE-und-Pacing.pdf der Schweizerischen Gesellschaft für ME und CFS, sgme.ch Mit der aktuellen Evidenzbasierten Wissenschaftlichen Lage, die in der letzten Dekade stattgefunden hat, kann ein Empfehlen und/oder Durchführen von (Multimodularen) Bewegung-/Aktivierungstherapien bei ME/CFS durch Einrichtungen und Spitäler nicht länger medizinisch Verteidigt werden. Die vom Englischen Gesundheitsamt NICE publizierten Richtlinien von 2021 zb schonen sich nicht in der Wortwahl: "1.11.14 Do not offer people with ME/CFS: • any therapy based on physical activity or exercise as a cure for ME/CFS" "Based on criticisms in the qualitative evidence of cognitive behavioural therapy (CBT) being described as a 'treatment' (cure) for ME/CFS, the committee considered it was important to highlight that CBT is not a cure for ME/CFS and should not be offered as such." (sehe rationale box) Stattdessen soll Pacing angewandt werden: "1.11.2 Discuss with people with ME/CFS the principles of energy management, the potential benefits and risks and what they should expect." https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/Recommendations Pädiatrischer Primer zu ME/CFS: (Schon etwas älter: 2017) "Serious deterioration can occur in young patients with ME/CFS who are misdiagnosed as having somatoform disorder and given psychiatric treatment that includes rigidly enforced exercise." https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2017.00121/full Online Primer von ME-Pedia: "People with ME/CFS should approach exercise with caution, as there is much potential for harm. Anaerobic threshold, use of heart rate monitors for activity and pacing. Analeptic, not aerobic. Energy envelope/pacing - people do better if stay within their envelope than to push to increase activity" https://me-pedia.org/wiki/Primer_for_doctors_and_researchers Ganz Herzlichen Dank für ihr Engagement, es sind Leute wie sie die mir Hoffnung für die Zukunft geben, die Wissenschaftlichen Erkenntnisse sind seit Jahren vorhanden, jetzt liegt es an uns Allen was wir damit machen. Freundliche Grüsse, X